Conexión Europa de la Onda Regional (Murcia, España) es el programa de toma de contacto con la Unión Europea, pero sobre todo con proyectos europeos que se pueden visibilizar y que se hacen en la región de Murcia gracias al trabajo de cohesión que hacen las diferentes instituciones con la financiación europea.
Teresa Allepuz invitó el pasado día 2 de mayo 2024 a Ana Belén Pérez Oliva, investigadora principal y coordinadora del proyecto NANEMIAR; Eduardo José Salido Fiérrez, jefe de Sección de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca; y Hana Hukelová, responsable de la Oficina de Proyectos Internacionales Biosanitarios de la FFIS / IMIB para contar los detalles de este proyecto europeo.
NANEMIAR es un proyecto en el ámbito del Programa Marco de Investigación e Innovación Horizonte Europa (clúster Salud) que se desarrolla de forma colaborativa entre tres socios (Holanda, Francia y España) y en España está llevado a cabo por la FFIS/IMIB Pascual Parilla.
Ana Belén Pérez: El proyecto nació de la necesidad de un tratamiento para los enfermos que tienen un problema serio de salud, una anemia severa, que no se cura con la ingesta de hierro o con lo típico de darle un chuletón o lentejas al niño, sino que necesitan trasfusiones periódicas. De allí surgió la idea de alternativa a ese tipo de tratamientos y con los socios de Holanda y Francia se generó este proyecto que consiste en utilizar unas nanopartículas para intentar restaurar proteínas deficientes en estos pacientes. Es decir, les faltan cosas que la población normal tenemos y lo que hacemos es intentar re-expresarlas para que puedan conseguir una producción normal de glóbulos rojos. Entonces el socio francés tiene un modelo animal de la enfermedad y nosotros tenemos a los pacientes gracias al Dr. Eduardo Salido y al servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca.
Por lo que entendemos, el objetivo es tener una especie de medicamento que puede ayudar a los pacientes.
Ana Belén Pérez: Efectivamente, eso sería el último “goal” (objetivo) que dirían en Europa. Es un proyecto muy pre-clínico, estamos en una fase muy inicial. Como comentaba, tenemos un modelo del ratón, con lo cual estamos en un estudio antes de la clínica, pero contamos con grandes clínicos como es Eduardo y que además tiene contactos en toda España. Con lo cual, la idea es, si los resultados son los esperados, ampliar la cohorte de los pacientes con el resto de los hospitales españoles y llegar a un ensayo clínico posteriormente.
Disteis el pistoletazo de salida al final del noviembre del año pasado, ¿verdad?
Ana Belén Pérez: Sí, en octubre concretamente, a principios de octubre empezó el proyecto y se espera que acabe a finales de septiembre 2026.
¿Y cuál es el día a día en la clínica? Nos gustaría saber cuál es la situación de los pacientes y cuál es la casuística a la que se enfrentan.
Eduardo Salido: Yo he empezado a colaborar con Ana Belén hace unos cuantos años y todo esto se debe fundamentalmente a ella. Ella un día se dirigió a mí y al servicio de Hematología, no nos conocíamos y nos planteó, …Pues mira yo estoy trabajando en esto, hemos hecho estas investigaciones, cómo podríamos ayudaros a vosotros y eso es muy de agradecer. Nosotros tenemos una serie de pacientes que entran dentro de lo que llamamos las enfermedades raras. Allí englobaríamos también a los pacientes con anemias congénitas, que engloba a su vez, pues una infinidad de enfermedades raras, difíciles de diagnosticar, mal conocidas y que los propios médicos hematólogos realmente nunca hemos mucho hincapié a lo largo de nuestra vida en este tipo de enfermedades. Nos centramos quizás más en lo que son otras enfermedades dentro de la hematología. Y bueno, estos pacientes con anemia severa lo que hacemos es transfundirles y realmente no hay tratamientos dirigidos que sean eficaces en estos pacientes. Ahora empiezan a ver investigaciones, empieza a ver ensayos clínicos y nosotros, como digo, gracias a Ana Belén, planteamos una idea innovadora, una aproximación completamente distinta, muy original a las que hay actualmente, incluida la terapia génica. Esto es una cosa distinta y que bueno, nos concedieron este proyecto y vamos a ver que tal vamos avanzando. Ahora mismo estos pacientes entran dentro de lo que son enfermedades raras. Son poquitos pacientes
¿Cuántos serían, para hacernos una idea?
Eduardo Salido: Desgraciadamente no hay un registro fiable para decir exactamente la N de pacientes que tenemos. Además, engloba unas enfermedades dentro de las anemias congénitas tenemos pacientes talasémicos, graves, menos graves, unos se trasfunden, otros no se transfunden, pero siguen teniendo complicaciones, anemias falsiformes, hemoglobinopatías, déficit enzimático, es decir, … Es una gama de patologías muy diversas. Y muy repartida – lo llevamos los hematólogos, pediatras, a su vez hay también los pacientes en comarcales. Es difícil saber exactamente los pacientes que tenemos en Murcia. Pero en la Arrixaca entre lo que es Servicio de Hematología y el Servicio de Hematología Pediátrica podemos tener seguro unos 50 pacientes y quizás en Murcia sean el doble.
Escucha aquí la entrevista completa (castellano):
https://www.orm.es/programas/plaza-publica/conexion-europa-proyecto-nanemiar
Fuente: Onda Regional
